Rehabilitation / revalidatie

Hi guys,

(voor Nederlands even naar beneden scrollen)
I know that usually my blogs are fashion review blogs. But this time I'm not doing a fashion review. I am going to keep you guys updated about my rehabilitation process by using part of my blog. I won't stop doing fashion reviews I promise!!

So, I have never been very healthy. Actually, I had food intolerances from the day I was born, am allergic too unions. I have been allergic to sun for a few years, grew over that. When I got older I kept having troubles with food. Food has never been my thing really. I would rather live in a world when there was no food. Sadly, we can't live without food, so I'll have to eat.
Since the day I was born I never felt very healthy. Maybe in my younger years I did, I don't know, I can't remember. But when I got older, I started to feel more sick and got these weird painful feelings all over my body. I didn't really pay much attention to them at first. I did do various sports and as a nurse I am always walking and lifting stuff up. So I thought it was just a little pain in the muscles and I thought it would go away when I didn't pay any attention to it. But it didn't. It started to get heavier in the fingers on my left hand. They were so painful and thick. I went to the doctor. She said I probably had an infection in one of my fingers, the one that was red and thick. So she gave me antibiotics and the advice to take it easy. So I did. For two weeks, but it didn't do anything. It stayed thick.

That was about three years ago. In the mean time the pain has spraid to almost all of my joints. I've been in the hospital for what feels like a million times. I've been under all kinds of scans, I've had blood tests. But they found nothing. Some deviant factors in my blood, and my strings in my legs are a little too short. But that's not what should cause this kind of pain. It doesn't respond to any medication. I've had painkillers, anti-inflammatory meds, antibiotics, nothing helps. When the doctors couldn't find anything, I was sended to a physiotherapist. Who told me to go to another doctor, who told me to go back to the physiotherapist. I've been going back and forth for a while. Because nobody knew what was going on with my body.
My joints began to feel stiff. I had troubles climbing on my horse, opening doors, driving, walking, riding my bysicle, allmost with everything. There are days I can't even wash my own hair.
At the end of the treatment session with the physiotherapist, I still couldn't do anything. She didn't know what to do anymore. She did everything she could. She told me to take it easy and to not force anything.

I really tried my best to keep myself from going to my horse everyday and working 5 days a week. I got depressed because I felt like a loser who couldn't do anything. And I felt fat because my body didn't get the movement that it was used getting. I stopped going to parties and seeing my friends. Wich hurted me a lot. I got tired of everything, and my knees began to burn like fire every day.

One and a half years ago my fingers got thick again. I went back to the doctor because I was scared I had infections again. And they still didn't fnd anything, so I was scared something was wrong. The doctor told me to bath my fingers in cold and than in warm water. And sended me home. Sucky advice, but I took it anyway. I was not feeling that strong to stick up for myself. I felt like a crybaby for going to the doctor so many times, and it didn't help going either, because nobody knew anything.

In april of last year I got so tired, I could sleep for days in a row. The only thing I did was watching movies and laying on the couch. Wich sucked, because when I was young I did all kinds of sports. I got sleepier by the day. I was affraid something was wrong with my blood, so I kicked myself off the couch and went to the doctor again. She tested my blood, and off course, nothing was wrong with it. It all seemed normal. She wanted me to make an appointment to come see her again, but when I did, her substitute was working. That substitute doctor is a very friendly and nice woman. She questioned me about my food and my habits. I told her that I could sleep all day. And that I had problems at my work, because there is so much I can't do at the moment. I am the one making money in our household. So I have to work, and I also want to work. Sitting at home on the couch is not really my thing you know. I requested if she could send me to the hospital again, to do fibromyalgia tests. AND SHE DID! She sended my to the rehabilitation doctor in the nearest hospital and within a month I had an appointment made and the test done. Well good news is that I don't have fibromyalgia, but I have something that's a little like fibromyalgia. Wich is called Chronical Pain Syndrome, or CPS for short.

FINALLY somebody told me something!! That was such an relieve. The fact that it's chronical and probably will never go away was something that was bothering me. I don't have a clue what the rest of my life will look like. Will it be like this forever? Will I end up in a wheelchair? Can I ever get kids, or will they get CPS too? Is there anything they can do to make it a little better?
The rehabilitation doctor told me he would go and discuss my case with a team of professionals, and contact me later. And he did. He told me the team was willing to try to help me out. But he also told me I was put on a waiting list for at least half a year. I told him I was okay with that. But actually, I was not okay with it at all. I had waited for three fucking years already. And all that time, nobody was able to do something. Now they could maybe help me out, but I had to wait for another half a year. Goddammit, I was so angry. I was feeling depressed for at least a month. And than I decided to make the best of it. At least someone was willing to help me out.

I was told to visit a dietist to see if she could do something for me already. And well, she could. She asked me about how much sugar I was using, I thought I wasn't using that much. But I actually was using so much hidden sugars, I always thought I ate healthy. She told me to stop eating sugar. I am sugar free for more than 6 months now. And I already feel a lot better!! My knees don't hurt that bad anymore, and I can actually do something again. Most of my energy came back. So thankful for that advice.

Yesterday morning I reveived a call from the hospital, waiting is over. I am going to get the rehabilitation treatment. I am nervous and exited. I don't exactly know how I feel. It's so weird to think it probably won't be getting any worse anymore. It feels good to know somebody will be there for me that will not send me back home, making me feel like a loser who can't do anything. I don't know what is going to happen from now on. But I will keep you guys updated with this blog. I am probably not going to post that much on facebook, because there are people who don't give a shit, and I don't want to bother them. Facebook is for lolz, blog is for serious ;)

With love,
Nena


Heey lieverds,

Mijn blog gebruik ik meestal voor fashion reviews, maar dat gaat voor nu even veranderen. Niet dat ik geen reviews meer schrijf hoor!! Die blijf ik ook posten. Maar er komen wat blogs over mijn revalidatie tussendoor. Niemand heeft er wat aan als ik al mijn revalidatie onzin op facebook ga posten. Dus houd ik jullie op de hoogte via mijn blog.

Ik ben nooit echt een gezond meisje geweest.Vanaf mijn geboorte heb ik altijd moeite gehad met eten. Voedselintolleranties, alles was te machtig, ik ben allergisch voor ui. Ik ben een hele tijd zelfs allergisch voor zon geweest. Toen ik wat ouder werd, bleef ik die problemen met eten houden. In mijn ideale wereld hoeft niemand te eten. Maar aangezien de wereld niet ideaal is, zal ik mijn best moeten blijven doen om eten naar binnen te schuiven. Dus dat doe ik dan maar.
Ik heb me nooit echt gezond gevoeld. Misschien toen ik jonger was wel, daar weet ik niks meer van. Maar toen ik mijn kindertijd voorbij groeide, begon ik me steeds ellendiger te voelen. Zowel fysiek als mentaal. Ik begon overal van die kleine pijntjes te krijgen. Af en toe benauwd, pijn in mijn rug, pijn in mijn knie. Aandacht aan besteden deed ik niet, ik dacht dat het er gewoon bij hoorde. Plus ik heb altijd veel gesport en ik ben verpleegkundige, dus ik loop heel wat af op een dag. Ik nam eigenlijk aan dat het een soort van spierpijn was, of misschien overbelasting. Af en toe deed ik het wat rustiger aan, maar dat leek niets uit te maken. Dus deed ik maar gewoon wat er van me verwacht werd, en dat was hard werken en mijn studie proberen te behalen.
Drie en een half jaar geleden begonnen de vingers aan mijn linker hand in eens op te spelen. Ze werden pijnlijk en dik. Ik ben toen wel direct naar de dokter gegaan. Ze vertelde me dat er waarschijnlijk een ontsteking in mijn vinger zat. Ik kreeg antibiotica mee, en moest het rustig aan doen. Na twee weken rustig aan doen en antibiotica slikken, zag ik nog geen verbetering. Maar besloot het allemaal maar af te wachten.

In de tussentijd begon de pijn zich te verspreiden, naar mijn knieën in eerste instantie. Maar inmiddels zit het in bijna elk gewricht. Ik werd doorgestuurd naar het ziekenhuis, waar ik voor mijn gevoel nu al honderd keer ben geweest. Verschillende testen heb ik ondergaan, scans, echo's, bloedonderzoeken. Ze hebben zo veel onderzocht dat ik het zelf niet eens meer weet. Ik heb verschillende diagnoses om de oren gegooid gekregen. Maar uiteindelijk vonden ze in geen één ziekenhuis iets. Wat kleine vage dingetjes, zoals een paar actieve reumafactoren, wat haakjes aan mijn botten en te korte pezen in mijn onderbenen. Dat is allemaal niet zo aanwezig dat het me last zou moeten bezorgen, dus daarvan kon de pijn niet komen. De pijn reageert niet op welke medicatie dan ook. Pijnstillers, ontstekingsremmers, anitbiotica, Ik heb van alles geprobeerd, maar niks helpt.

Toen geen van de artsen iets kon vinden ben ik doorgestuurd naar een fysiotherapeut en een ergotherapeut. Beide zeiden dat ik terug moest gaan naar de arts omdat ik geen duidelijke diagnose had. En de arts vertelde vervolgens dat ik weer fysiotherapie moest nemen, en als dat aansloeg, konden we weer verder kijken. Voor een aantal maanden ben ik van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand wist wat er met me aan de hand was.

Mijn gewrichten begonnen stijf aan te voelen. Ik kon niet meer zelfstandig op mijn paard komen, de deur open maken, mijn auto besturen als het koud was. Ik kan al heel lang niet meer hardlopen of fietsen, zelfs lopend boodschappen doen is soms echt veel te veel. Er zijn dagen dat ik niet eens mijn eigen haar kan wassen.
Tegen het einde van mijn fysiotherapie, kon ik nog minder dan toen ik ermee begon. Zij wist ook niet meer hoe ze me kon helpen. We zijn er toen maar mee gestopt. Ze gaf me het advies dat ik rustig aan moest doen met alles. Dat deed ik toch al, dus dat was niet echt een verandering.

Ik heb onwijs mijn best gedaan om rustig aan te doen. Het mesten van de stallen liet ik aan mijn moeder over, ik regelde op mijn werk dat ik maximaal twee dagen achter elkaar werk. Ik moest mezelf bijna op mijn stoel vastbinden, anders wilde ik toch weer veel te veel gaan doen, ondanks dat ik pijn had. Mijn gewicht nam wat toe en dat vond ik vreselijk! Ik haatte dat aankomen zo enorm, omdat ik zo gewend was om veel te bewegen. Feestjes en vrienden ging ik niet meer heen. Ik kwam nauwelijks meer op straat, behalve als ik naar mijn werk moest. Ik werd moe van alles en iedereen en mijn knieën begonnen ontzettend te zeuren.

Anderhalf jaar geleden werden mijn vingers opeens weer dik. Toch maar weer terug naar de dokter gegaan, ik was bang dat ik weer zo'n rare infectie zou hebben. Toen ze bij de handspecialisten weer niks vonden, werd ik bang. De dokter gaf me het advies om mijn vingers in koude en warmte badjes te dompelen, alsof dat iets zou helpen. Dat had ik natuurlijk al lang geprobeerd. Dat moest ik eerst maar uitproberen voordat we wat anders gingen ondernemen. Ik durfde niet meer terug te gaan, omdat ik bang was dat ze me een aansteller zou vinden, want het was tenslotte maar een vinger. En trouwens, ze deed toch nooit ergens wat aan, dus wat had het voor zin om nog naar de dokter te gaan?

Vorig jaar april werd ik opeens heel moe. Al mijn energie was weg. Het enige wat ik nog deed was op de bank liggen en films kijken. Ik kon dagen achter elkaar slapen, als niemand me wakker maakte. Ik was bang dat er iets met mijn bloed aan de hand was, ijzertekort zit bij ons in de familie, dus ik nam aan dat het dat wel zou zijn. Dus ik schopte mezelf richting de huisarts. Ze liet mijn bloed onderzoeken. Waar WEER niks uit kwam. Ze gaf de schuld van de vermoeidheid aan de verhuizing en de problemen met de hypotheek. Een paar weken later hoorde ik dat er een vervanger voor mijn huisarts aan het werk was, dus heb ik snel bij haar een afspraak gemaakt. Omdat ik toch wilde dat ik verder onderzocht werd op fibromyalgie. De vervangster vroeg het één en ander over mijn (eet)gewoontes, maar daar was niets opvallends aan. Ik vertelde haar hoe mijn werk steeds moeilijker uitvoerbaar werd. Ze besloot me naar de revalidatiearts te verwijzen. Eenmaal daar kreeg ik de fibromyalgie test. Gelukkig bleek dat het niet te zijn, maar een paar dagen later kreeg ik de uitslag. Ik heb CPS, of voluit, Chronisch Pijn Syndroom. Chronisch.. wat betekent dat dat dus nooit meer weg gaat. Ik schrok me een ongeluk natuurlijk. De revalidatiearts vertelde me dat hij me zou gaan bespreken in het revalidatieteam. Dan zou ik later horen of ze wat voor me konden betekenen. En dat konden ze. Slechte nieuws was, ik kwam op de wachtlijst. Ik zou nog minimaal een half jaar moeten wachten. Voor mijn gevoel stond ik al drie jaar op de wachtlijst. Dus ik was natuurlijk woest, niet op de arts hoor, die kon er natuurlijk niets aan doen.

Ik was zo opgelucht dat ik eindelijk een diagnose had. Maar dat chronische bevalt me toch niet echt. Ik heb geen idee hoe de rest van mijn leven er uit gaat zien. Blijft het stabiel? Kom ik ooit in een rolstoel? Zou ik eventueel kinderen kunnen krijgen? Of krijgen die het dan ook? Zouden ze me echt kunnen helpen?

De revalidatiearts adviseerde me om een diëtiste te raadplegen. Misschien dat zij alvast iets voor me kon doen, dus dat heb ik gedaan. De diëtiste vertelde me over verborgen suikers, en dat die invloed op spieren en gewrichten kunnen hebben. Dus ben ik direct met het nuttigen van suiker gestopt, de natuurlijke suikers eet ik nog wel. Ik ben nu dus al een half jaar suikervrij. En dat bevalt me prima. Mijn energie begon langzaam terug te krabbelen tot het oude niveau. Ik onderneem dingen. Ik ga naar buiten. Ik ben aan het trainen met mijn paard. Alles doet alleen nog wel steeds zeer. Ik ben al heel dankbaar voor dit advies.

Gister ochtend kreeg ik een telefoontje van het ziekenhuis. Het wachten is eindelijk over. Mijn traject start vijf maart! Ik ben heel zenuwachtig en benieuwd naar wat het me gaat brengen. Ik weet nog niet wat ik er allemaal van moet denken. Dat komt wel als ik voor het eerst kennis heb gemaakt met het team. Voorlopig blijf ik jullie op de hoogte houden via mijn blog. Ik heb er geen behoefte aan om alles op facebook te zetten. Facebook is voor leuke dingen. Maar voor degene die het lezen willen, die kunnen mijn blog bekijken. Ik zal regelmatig updaten. Ik wil het namelijk ook niet honderd keer aan iedereen hoeven te vertellen.

Liefs
Nena